Letní výzva pro srdcaře 2020 – Jdeme do toho i letos!!!

Warning: A non-numeric value encountered in /www/doc/www.jedenmesicbezce.cz/www/wp-content/plugins/rungo/classes/rungo_shortcodes.php on line 118

Warning: A non-numeric value encountered in /www/doc/www.jedenmesicbezce.cz/www/wp-content/plugins/rungo/classes/rungo_shortcodes.php on line 118

Warning: number_format() expects parameter 1 to be float, string given in /www/doc/www.jedenmesicbezce.cz/www/wp-content/plugins/rungo/classes/rungo_tools.php on line 17

Warning: A non-numeric value encountered in /www/doc/www.jedenmesicbezce.cz/www/wp-content/plugins/rungo/classes/rungo_shortcodes.php on line 119

Od loňského roku, kdy jsme běhali Letní výzvu pro srdcaře uběhl už zase skoro rok a nyní nadešel čas vám představit člověka, pro kterého budeme běhat letos.

Sami víte, že kolem sebe máme všichni dost lidí, kteří by si zasloužili naší pomoc, a proto se snažím vždycky najít někoho, jehož příběh mě chytne za srdce a není divu, že jako mámě, mě vždycky oslovily příběhy postižených dětí. Ale letos tomu tak není. Letos jsem se rozhodla pomoci Honzovi Kavalírovi.

Honza je 30 letý muž, jemuž byla před 3 roky diagnostikována svalová dystrofie ALS (vysvětlím níže). Možná vás napadne, že takových lidí jsou mraky, tak proč zrovna Honza? Na to mám velmi jednoduchou odpověď.

Honza byl velmi slušný sportovec. V posilovně propotil nejedno svoje triko, ale i trika svých svěřenců a do dnes píše do Muscle & Fitness. Já jeho příběh, díky jeho slovenské přítelkyni Martině Buckové, mám možnost sledovat už od začátku a poslední dobou mě nechává chladnou čím dál tím míň. Pokud je ještě nesledujete a neznáte, shrnu to vlastními slovy.

Maťa s Honzou jsou již 3 roky pár. Klasická novodobá románová láska, která přišla přes internet. Kolikrát to bylo na mě až příliš sladké. Jenže před 3 roky přišel zvrat a do života jim vstoupila ALS. Další z mnoha diagnóz, kterou nechceš slyšet v žádném věku, natož ani ve 30. A tady jsem začala na vlastní kůži pociťovat, co ta láska mezi nimi je.

Honza o tom nemluvil a asi bychom se o tom nedozvěděli, kdyby Maťka nezačala sbírat peníze na léčbu v Mexiku, kterou chtěli zkusit tuto zákeřnou chorobu porazit. A tím se rozjel celý kolotoč.

S opravdovou lítostí musím napsat, že ani tato léčba nebyla úspěšná, ale oba dva to nevzdávají a bojují za to, aby mohli být co nejdéle spolu. Abyste si dovedli představit, co to pro oba znamená, napsala mi k tomu Martina pár řádků, které najdete níže v tomto článku. Pro mě je opravdu neuvěřitelné, jak klidně se Honza v této situaci chová a s jakou oddaností mu Maťa pomáhá. Neumím si v jejich věku představit, co to pro ně musí být a strašně bych si přála, aby tahle love story měla šťastný konec.

Ale zároveň vzhledem k tomu, jak rychle toto onemocnění u Honzy postupuje, bych si strašně přála, aby oba dva následující měsíce zvládli co nejlépe. Proto jsem se rozhodla, že letošní výzvou nebudeme vybírat na léčbu, nebo jakýkoliv přístroj, ale byla bych ráda, kdybychom se spojili a pomohli jim splnit přání a pomoci jim vybrat alespoň část peněz na třeba i zkrácenou cestu kolem světa, dokud Honza ještě může. Jak mi totiž Maťa včera řekla: „Bojím se, že až si sedne na vozík, že už to nepůjde.“

Kamarádi běžci, pojďme se letos stát společně součástí příběhu, který má s touto výzvou společné jedno: srdce.

Děkuju všem, kteří se i letos do Letní výzvy pro srdcaře připojí.

Co to tedy ALS je? 

ALS je smrtelné progresivní neurodegenerativní onemocnění, která postihuje nervové buňky v mozku a míše. Ničí motorické neurony, které pototm nedokáží posílat impulsy do vůlí ovládaných svalů. Tím se ztrácí schopnost ovládat a kontrolovat pohyby.

Zprvu nemoc oslabuje jen svalstvo, později zasahuje i do jemné motoriky. Postupně postihuje ruce, nohy, a proto se pacienti o sebe nedokáží velmi brzy postarat. Přestávají chodit, ovládat svaly a ztrácejí hlas. Prostě se stávají plně paralyzovaní. V poslední fázi dostávají nutriční stravu, jsou na plicní ventilaci s nepřetržitou zdravotní péčí.

Dopis od Mati

„Všetko sa začalo v roku 2017, kedy si Honza držiac mobil všimol, že sa mu tá ľavá ruka trasie už nejako moc. Začali mu vypadávať častejšie veci z rúk a postupne sme si všimli svalové zášklby v ruke. Prvá návšteva lekára v Bratislave a potrebné vyšetrenie EMG. Mysleli sme, že nič vážne, snáď nejaký priškripnutý nerv. Kiežby. Avšak výrazy lekárov a následné poslanie na vyšetrenie do nemocnice MOTOL v Prahe, nás len utvrdilo. Začal sa rad vyšetrení a bojov. Od CT mozgu až po Lumbálnu punkciu, kde mu ihlou potrebovali zobrať mozgovomiešny mok z chrbtice, pričom skolaboval. Stále sme však nevedeli o žiadnych motor neuron chorobách a ani nás to nenapadlo. Výrok padol až v októbri 2017 kedy sa nám svet otočil naruby. Druhýkrát sa nám otočil naruby, keď si nás o pár mesiacov neskôr zavolali do nemocnice MOTOL, kde nám oznámili, že to má byť tá najhoršia verzia – ALS. Odvtedy bojujeme.

Žiadne lieky nie sú. Žiadna liečba na to nie je. Honzovi už nefunguje skoro vôbec ľavá ruka. Slabne pravá. Zapínam mu gombiky na košeli. Obúvam mu ponožky. Zaväzujem mu šnúrky na topánkach. Keď si varíme, podávam mu veci do pravej ruky, v ľavej neudrží panvicu. Nevylezie sám zo sprchy. Zakuckáva sa, keďže mu slabnú aj prehĺtacie svaly. Po nešťastnom očkovaní jeho praktickým lekárom, prestáva chodiť. Všetky tieto veci v reálnom živote, ktoré sú pre nás také bežné, že si ich ani neuvedomujeme. Svaly mu atrofujú, zmenšujú sa. Slabne. Keď zaspávame, cítim jeho svalové zášklby už po celom tele. 

Je len na človeku, či sa tomu poddá alebo sa rozhodne skúšať, hľadať a bojovať. My sme sa rozhodli bojovať. Honza je ten najúžasnejší muž, priateľ, človek akého som kedy poznala. Hodlám s ním prežiť celý život a spravím všetko preto aby to tak bolo. Minimálne aby mal tú najlepšiu kvalitu života akú môže mať. Avšak pochopila som, že sama to nezvládnem. Preto sa obraciam na ľudí, pretože o tom je tento svet. Vzájomne si pomáhať. Miloval šport a teraz keď nemôže, je rád ak ho niekto iný vykonáva s nadšením. Hýbať sa keď môžeme.Behať keď môžeme. Ďakujem každému, kto nám pomôže, aby naša láska nebola len na dobu určitú.

Úprimne Vám ďakujem za pomoc.

Martina“

POZNÁMKA K REGISTRACI
Kamarádi, vím, že se mnoho z vás nemohlo zaregistrovat. Tuhle chybu plug-inu se snažím vyřešit s programátorem, který plug-in na konci dubna programoval. Pokud se nemůžete přihlásit, napište mi na můj email pretiveronika@gmail.com a přiložte klidně rovnou své jméno, pokud není součástí vašeho emailu. Já vás zaregistruji ručně!!! Moc děkuju a omlouvám se. Veronika